Norsk veikart for forskningsinfrastruktur

Norge har helsedata av høy kvalitet, som er samlet inn i ulike registre og andre kilder gjennom generasjoner. Dataene har et stort gevinstpotensial, men de er for dårlig tilrettelagt for bruk i forskning og innovasjon. Norge investerer derfor tungt i en helhetlig infrastruktur for sikker tilgang og analyse av helsedata.

Norge er i verdenstoppen når det gjelder å samle inn helsedata. Gjennom flere generasjoner har norske institusjoner samlet inn og forvaltet helsedata i ulike typer registre og datakilder.  Dette omfatter alt fra sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre, flere befolkningsundersøkelser med biologisk materiale og et stort antall lokale prosjektdatabaser.

De ulike kildene forvaltes av ulike institusjoner med ulike tilgangsmekanismer, ulike forskrifter, ulik bruk av metadata og standardisering mm. Det er derfor vanskelig å få oversikt over hvilke data som er tilgjengelige og det tar for lang tid å få tilgang til data på tvers av datakildene. Dette går ut over forsknings- og innovasjonsprosjekter, både når det gjelder tid og ressurser.

Direktoratet for e-helse opprettet i 2017 Helsedataprogrammet med Forskningsrådet som samarbeidspartner og finansiør. Helsedataprogrammet har et stort og tverrsektorielt aktør- og interessentbilde. Programmet samarbeider både med myndigheter, helseregistre, universitets- og høyskolesektoren, helse- og omsorgssektoren, kommunesektoren og næringslivet. En rekke aktører er involvert gjennom deltakelse i programstyre, referansegruppe, arbeidsgrupper og temagrupper.

Målet med Helsedataprogrammet er å bedre utnyttelsen av norske helsedata. Programmet skal forenkle tilgang, sammenstilling og analyse av helsedata på tvers av datakildene til nytte for forskere og andre som bruker helsedata til sekundærformål. Samfunnsmålene er å bidra til bedre folkehelse, bedre helsetjeneste og -forvaltning, mer involverte innbyggere og et styrket personvern.

En del av Helsedataprogrammet består i å etablere en Helseanalyseplattform som et analyseøkosystem. Helseanalyseplattformen skal forenkle tilgangen til helsedata og legge til rette for avanserte analyser på tvers av helseregistre og andre kilder til helseopplysninger. Helsedataprogrammet utreder hvordan en forvaltningsorganisasjon for Helseanalyseplattformen skal håndteres og hvor denne bør plasseres organisatorisk.

Helseanalyseplattformen med tilleggstjenester er forventet å gi store tidsbesparelser for forskere. Gevinstpotensialet er stort når helsedata blir tilgjengelig for sekundærbruk. Gevinstene er forventet å komme både på, og langt utenfor, helseområdet. Den samfunnsøkonomiske gevinsten fra Helsedataprogrammet ble i konseptvalgutredningen beregnet til 7,6 mrd. kroner.

Helsedataprogrammet ønsker å samordne sine oppgaver med alle relevante nasjonale forskningsinfrastrukturer innenfor persondata. Helsedataprogrammet deltar også aktivt for samordning av helsedatainfrastruktur og metadata på nordisk nivå og med europeisk harmonisering.