Gå direkte til innhold

Ressursside for forskere og brukere

Denne ressurssiden gir lenker til noen sentrale institutter og organisasjoner som er opptatt av brukermedvirkning i forskning. Siden er ment å gi ideer og utfyllende informasjon om hvordan brukermedvirkning kan implementeres i forskjellige faser av et forskningsprosjekt. Nettsiden er under utvikling.

Patient-centered outcomes research institute (PCORI)
PCORI ble opprettet av Obama i 2010 med formål om å bedre kvalitet og relevans av tilgjengelig kunnskap/evidens til hjelp for pasienter, pårørende, klinikere, arbeidsgivere,forsikringsselskaper og myndigheter til å foreta informerte beslutninger.

PCORI finansierer komparative kliniske effektstudier (CER), i tillegg til arbeid som vil bedre metodene som trengs for å gjennomføre slike studier.

I lenken under finner du PCORI´s råd og retningslinjer for hvordan og hvorfor man bør  kontakte og involvere brukere i egen forskning. Dokumentet gir en oversikt over sentrale aspekter ved denne typen forskning, hvilke prinsipper som gjelder for PCORI, definisjoner av ulike typer partnerskap, råd for planleggingen, gjennomføringen og formidling av forskning med brukermedvirkning, honorering av brukere og budsjettering, samt noen eksempler på ulike studiedesign.

Lenke PCORI Engagement Rubric

NHS – National Institute for Health Research – INVOLVE
INVOLVE er et nasjonalt rådgivende organ finansiert av the National Institute for Health Research (NIHR),  som gir støtte til brukermedvirkning i  Folkehelse- og Sosialtjeneste-forskning i regi av NHS. I den anledning har INVOLVE laget et informasjonsfolder og veileder om brukermedvirkning for forskere. Veilederen beskriver hvem INVOLVE inkluderer i termen "public", og hva de mener med "public involvement". INVOLVE definerer brukermedvirkning i forskning som forskning som gjennomføres med eller av tidligere,  nåværende eller fremtidige pasienter. Dette kan skje gjennom samarbeide med forskningsfinansiører om prioritering av forskning, som tilbud om rådgivning, gjennom deltakelse i prosjektstyringsgrupper, i kommentering av og utvikling av forskningsmateriell, eller som intervjuere i forskningsprosjekter. INVOLVE skiller mellom medvirkning (involvement), deltakelse (Participation) og engasjement (engagement). Se mer informasjon her

EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND)
JPND er et europeisk fellesprogram for å fremme samarbeid om forskning og innovasjon for å møte utfordringene som følger av at et raskt økende antall mennesker rammes av nevrodegenerative sykdommer. Programmet har utviklet en veileder som gir forskere praktiske råd om hvordan de kan involvere pasienter , familiemedlemmer og pasientorganisasjoner i forskningsprosjekter. Det er råd både om hvordan brukere kan involveres i planlegging av forskningsprosjektet, i gjennomføringen av prosjektet og i formidling av forskningsresultatene.  Tipsene er også relevante for andre fagfelt enn nevrodegererative sykdommer. Se veilederen her.

Norsk revmatikerforbund (NRF) og Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR)
NRF og NKRR har i samarbeid utviklet et kurs for personer med pasienterfaring som ønsker å delta som brukerrepresentanter i fagutvikling og forskning. Kurset er nettbasert og er gratis. Se mer informasjon om kurset her

De regionale helseforetakene
De regionale helseforetakene (RHF-ene) har utviklet retningslinjer for brukermedvirkning i forskning. Retningslinjene skal primært gjelde for RHF-ene og sykehusene, men det er et mål at de også skal kunne brukes av flere, for eksempel deltakende institusjoner i NSG.

Rapport: Brukermedvirkning i helseforskning i Norge. Forslag til retningslinjer og tiltak. Rapport fra nasjonal arbeidsgruppe 10. februar 2014.  Lenke retningslinjer og tiltak

Publisert:
13.07.2016