Folk vil dele sine helsedata

95 prosent av nordmenn er positive til at egne helseopplysninger brukes til forskning, så lenge personvern ivaretas.

Kobling av data kan skape bedre forskning og dermed bedre helse. Norge har mange registre over nordmenns helsetilstand. Det finnes registre for sykdommer som kreft, hjerte- og karsykdom, og for medisinbruk og informasjon om blant annet sosial bakgrunn og miljøfaktorer. Prosessen for å bruke dataene til forskning er ofte komplisert og tungvint. Derfor går vi glipp av verdifull kunnskap.

- Vi kan forstå mer om sykdommer og utvikle bedre medisiner og behandlingsmetoder dersom forskere i større grad får tilgang til å koble sammen data fra mange registrene. I dag er dette vanskelig og tidkrevende for forskere.

- Det er en tillitserklæring at folk vil dele helsedataene sine og på den måten bidra til forskning for bedre helse. Men da må vi også vise oss den tilliten verdig. Derfor er bedre personvern og bedre innsyn i egne helsedata et sentralt premiss for regjeringens videre utvikling av en helseanalyseplattform som også skal gi enklere tilgang til helsedata for forskere, sier forsknings- og høyere utdanningsminister Iselin Nybø.

- Mer og bedre forskning skaper bedre helse. Derfor er det viktig å gjøre det enklere å forske på helse, sier administrerende direktør i Forskningsrådet John-Arne Røttingen.

Direktoratet for e-helse har nå som mål å tilrettelegge for bedre utnyttelse av data lagret i norske helseregistre med støtte fra Forskningsrådet. Helsedataprogrammet skal utvikle en sikker teknisk plattform som vil forenkle tilgangen og legge til rette for avanserte analyser på tvers av helseregistre, grunndata og andre kilder til helsedata.

En ny befolkningsundersøkelse med 1318 svar i regi av Helsedataprogrammet viser at nordmenn ønsker å dele helsedata til samfunnstjenlige formål, under forutsetning om at personvernet ivaretas godt (95 prosent). Befolkningen er også generelt svært positiv til å delta i forskningsstudier. Deltakelse motiveres både av et ønske om å bidra til å forbedre helsetjenester for fellesskapet og av personlig erfaring med helse og sykdom.

- Enklere tilgang til helsedata gir mange samfunnsgevinster, både for den enkelte og for befolkningen som helhet, sier direktør i Direktoratet for e-helse Christine Bergland. Programmet har et overordnet samfunnsmål om å involvere innbyggere og å styrke personvernet. Innbyggerne skal få bedre innsyn i egne data og enklere kunne håndtere egne rettigheter.

En felles helseanalyseplattform vil være god og effektiv ressursbruk, det vil gi uvurderlige gevinster i form av gode medisinske næringsmuligheter og bedre helse.