Gå direkte til innhold
 

Pasienter bidrar til bedre forskning

Både pasienter, forskere og myndigheter ønsker at pasientgrupper i større grad skal involveres i helseforskningen.

- Brukerne (pasientgrupper) er klare til å samarbeide om bedre og mer relevant forskning. En undersøkelse blant pasienter med revmatiske sykdommer viste for eksempel at halvparten ønsket å delta som partnere, sier Kåre Birger Hagen.  Han er programstyreleder for Forskningsrådets program for klinisk forskning.

Foto: Colourbox Foto: Colourbox
– "Nothing about us without us" er uttalt av en pasient. Jeg synes dette passer veldig godt når det gjelder brukermedvirkning i forskning, legger Hagen til.

Mer relevante spørsmål
Kunnskapssenteret og Forskningsrådet arrangerte nylig en konferanse om brukermedvirkning i forskningen. Målet er å inspirere til bedre og mer nyttig forskning ved å involvere brukerne i prioritering, planlegging og gjennomføring av forskning.

Representantene fra Helse- og omsorgsdepartementet, helseforetakene og universitetene uttrykker også at tiden nå er inne for å legge mer vekt på å få med brukerne i hele forskningsprosessen.

De understreker at brukermedvirkning er viktig for å få bedre kvalitet, relevans og implementering av helseforskning. Ved hjelp av pasienter kan forskerne få hjelp til å stille de mest relevante spørsmålene. Ofte er det ikke samsvar mellom spørsmålene forskerne ønsker svar på, og spørsmålene pasienter ønsker svar på.


Foto: Colourbox Foto: Colourbox

Verdifulle bidrag fra pasienter

Pasientene kan også komme med verdifulle bidrag i analyser av datamaterialet.

– Ofte har jeg sittet sammen med pasienter og sett interessante resultater som forskerne ikke ser, sier Gro Beston fra Sykehuset Innlandet

Deltakerne fremhever også betydningen av å få med pasienter i implementeringsfasen, som for eksempel ved utprøving av ny medisin. Det er stor politisk enighet om betydningen av at forskning bidrar til bedre praksis.

Nytt virkemiddel 
– Et enkelt virkemiddel for å øke brukermedvirkningen er at de som finansierer forskningen lar slik medvirkning telle positivt, sier Maiken Engelstad, avdelingsdirektør i Helse- og omsorgsdepartementet.

Også Forskningsrådet ser det positivt med brukerinvolvering i forskerprosjektene i helseforskningsprogrammene og følger oppfordringen om at slik medvirkning kan telle positivt i vurderingen av søknader.

Øystein Krüger, forskningssjef i Helse Sør-Øst, opplyser at det eksisterer en del fordommer i forskningsmiljøene mot brukerinvolvering:

– Noen forskere mener at pasientene ikke skjønner forskningsprosesser og derfor ikke har noe å bidra med i denne sammenhengen, sier Krüger.

Han understreker at det bør utvikles et fellesskap mellom forskere og brukere. Brukerne må være reelle bidragsytere og ikke «gisler» i forskningsprosessen. 

Krüger har tro på at økt reell brukerinvolvering vil styrke den kliniske forskningen vesentlig. Dette kan eksempelvis dreie seg om bedret rekruttering til kliniske studier, utvikling av relevante endepunkter for forskningen og utforming av informasjonsmateriell.

Brukerne med i "Sjelden-prosjektet" 
Brukernes erfaringer var helt sentrale da SINTEF gjennomførte et forskningsprosjekt om sjeldne funksjonshemninger i Norge, på oppdrag fra Helsedirektoratet.

Sharon Gibsztein og Kåre Birger Hagen er enige i at brukermedvirkningen har stor verdi i helseforskning. Sharon Gibsztein og Kåre Birger Hagen er enige i at brukermedvirkningen har stor verdi i helseforskning. Prosjektet belyser blant annet hvordan mennesker med en sjelden diagnose og deres familie opplever sin livssituasjon, og hvilke erfaringer de gjorde med tjenesteapparatet.

– Da brukerne fikk se det foreslåtte forskningsdesignet, kom de med massiv tilbakemelding om at dette ikke var egnet til å få frem det spesielle ved å ha en sjelden sykdom.

Tilbakemeldingene kom nok overraskende på SINTEF, som likevel var positive og så behovet for å endre design, sier Sharon Gibsztein, som var brukerrepresentant i prosjektet for Norsk forening for cystisk fibrose.

Total omlegging
Brukernes respons førte til en total omlegging av forskningsdesignet. I stedet for å sende ut spørreundersøkelser per post (i tillegg til noen få intervjuer) som var foreslått av forskerne, ble metodevalget gjort om til kvalitative ansikt-til-ansikt intervjuer.

– For at brukergrupper skal komme med fruktbare innspill, må organisasjonene skolere sine medlemmer om forskning. I tillegg er det av betydning at brukergruppen er stor nok, sier Gibsztein.

Hun legger til at det kan være en utfordring å ha brukere og fagpersonell i samme arbeidsgrupper. Dersom de er sammen kan brukerne være «redd» for å si sin mening, og kan oppleve at fagpersoner ikke anerkjenner brukers synspunkter.

Få brukerne med tidlig
På konferansen kom det fram at alle parter ønsker å styrke brukermedvirkningen i helseforskning.

Det ble også fremhevet at det er viktig å få brukerne med tidlig i prosessen, og at det er viktig å kommunisere hvilke felles forventninger brukere og forskere har til forskningsprosessen.

Konferansens program ble utarbeidet i samarbeid med brukerorganisasjonene Mental helse, Kreftforeningen og FFO.

Forskningsrådets programmer Klinisk forskning og Helse- og omsorgstjenester støttet konferansen. 

Skrevet av:
Siv Haugan Seniorrådgiver +47 22 03 73 53 sh@forskningsradet.no
Publisert:
29.11.2012
Sist oppdatert:
13.09.2016