Gå direkte til innhold
 

Flest ønsker om forskning på årsaker til ME

I april inviterte Forskningsrådet ME-pasienter og pårørende til å komme med innspill til hva det bør forskes på. Rundt 60 prosent ønsker mer forskning på årsakene til sykdommen.

Vi mottok totalt 737 innspill fra pasienter, pårørende, behandlere og organisasjoner i både innland og utland.

En grov kategorisering viser at 59 prosent identifiserer behov for forskning på årsakene til CFS/ME.

Deretter følger ønsker om forskning på behandling (40 prosent), oppfølging (18 prosent) og diagnosekriterier (16 prosent).

Les mer om kategoriene her.

Grafen viser hver gang kunnskapsbehov knyttet til en av kategoriene er nevnt. Ettersom mange innspill nevnte behov for flere typer forskning blir summen av kategoriene i denne grafen over 100 prosent.

Administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén, berømmer de mange gode innspillene og tror de blir meget nyttige i arbeidet videre.

– Engasjementet fra pasientene og deres pårørende har vært stort. Vi har fått inn veldig mange nyttige innspill, som viser at dette er en oppdatert pasientgruppe med veldig mye kunnskap om eksisterende forskning og forskningsbehov. Dette danner et svært godt grunnlag for resten av prosjektet, sier Hallén.

Før sommeren skal innspillene gjennomgås av et bredt sammensatt brukerpanel. Deretter vil Forskningsrådet i samråd med panelet lage en tekst til en utlysning av forskningsmidler som forskere kan søke på.

– Brukerpanelet er en viktig del av denne prosessen og vi er veldig fornøyde med sammensetningen, sier Hallén.

Panelet består av pasienter, pårørende, behandlere, helsemyndigheter og forskere i tillegg til tre representanter fra programstyrene til helseprogrammene i Forskningsrådet.

Les mer om panelet her.

Medlemmene i brukerpanelet er:

Arild Angelsen, Pasient/pårørende
 
Trude Schei, Pasient/pårørende
 
Oddny Sveen Selbak, Pasient/pårørende   

Bård Johannessen, Pasient/pårørende       

Jørgen Jelstad, Pasient/pårørende

Trine Jakobsen Rydland, Pasient/pårørende

Cesilie Aasen, Helsemyndighet

Bente Mjølstad, Behandler

Ingrid Helland, Behandler

Sidsel Anne Toft, Behandler

Gro Bjartveit, Behandler

Randi Eikeland, Forsker

Elling Ulvestad, Forsker

Ingvild Kjeken, Helseprogram i Forskningsrådet

Bente Holm Mejdell,  Helseprogram i Forskningsrådet
 
Else Jorun Saga,  Helseprogram i Forskningsrådet

Forskningsrådet planlegger å publisere den første utlysningen i september med søknadsfrist i november.

Les mer om prosessen videre her

Skrevet av:
Geir Aas Seniorrådgiver gaa@forskningsradet.no
Publisert:
26.05.2016
Sist oppdatert:
13.09.2016