Grenser for behandling av for tidlig fødte barn

ForrigeInnholdNeste

Spørsmål 5: Hvilke typer hensyn kan eller kan ikke forsvare å avstå fra livreddende behandling?

Panelet har gruppert sitt svar rundt tre ulike hensyn: hensynet til barnet, hensynet til familien og hensynet til samfunnet. I tillegg vil vi berøre hensynet til behandlere og pleiere.

Panelet mener at hensynet til barnet bør være det primære når man skal vurdere om det kan være riktig å avstå fra behandling. Panelet legger til grunn at helsepersonell har en generell plikt til å redde liv, men at denne plikten ikke er absolutt. I tillegg til hensynet til barnet, mener panelet at hensynet til familien sekundært kan tillegges en viss vekt i noen tilfeller ved avgjørelser om å avstå fra behandling.

Avstå fra behandling av hensyn til barnet

I noen tilfeller kan det være berettiget å avstå fra intensiv behandling av hensyn til barnet selv. Vi vil forsøke å vise med eksempler hvor grensen bør gå mellom tilstander man kan tillate seg å avstå fra å behandle, og tilstander som man plikter å behandle. Vi vil også angi våre begrunnelser for når det kan være forsvarlig å avstå fra behandling. Med denne tilnærming vil grensene være nær knyttet til diagnostiske kriterier, og begrunnelsene vil være i tråd med ellers aksepterte begrunnelser for å tillate personer å dø i livets sluttfase (passiv dødshjelp).

Vi presenterer to typer kategorier. Den første handler om tilstander som er spesifikke for de ekstremt premature. Den andre handler om medfødte misdannelser som kommer i tillegg til den ekstreme prematuritet. Vi benytter oss av modellbilder eller typetilfeller, slik det ble presentert av Erling Husabø på konferansen. Inndelingen skjer ved at vi går fra de moralsk sett enkleste tilfellene til de mer kompliserte. Vi forventer ikke at det er mulig å oppnå enstemmighet om den klassifisering som vi her setter opp. Det kan også være ulike meninger om det er hensiktsmessig å ha to klassifikasjoner. Videre kan det diskuteres om en bestemt tilstand passer bedre under en annen gruppe, p.g.a. variasjoner i alvorlighet og kompleksitet. Klassifiseringene skal ikke forstås som faste inndelinger, men som en illustrasjon og en hjelp til å utøve skjønn. Vi mener at plassering av tilstander i henhold til diagnostiske kriterier gjenspeiler faglig og allmenn konsensus i dag, og kan gi verdifull moralsk veiledning for når man bør avstå fra behandling og når man ikke bør.

Panelet har valgt å skjelne mellom en kategori for prematuritet og en kategori for tilstander som kommer i tillegg til prematuriteten, for å fremheve at ekstrem prematuritet i seg selv innebærer spesifikke problemstillinger. Ved å skille ut misdannelser som en tilleggskategori, ønsker vi å tydeliggjøre et eget sett problemstillinger, som er vanskelige å løse, da de er omstridte.

Tilstander som er spesifikke for de altfor tidlig fødte

Vi har valgt å dele denne kategorien, som omhandler sykdom eller skader som er direkte følger av ekstrem umodenhet, i tre grupper avhengig av tilstandenes alvorlighetsgrad.

Den første gruppen omhandler de alvorligste grader av skade. Det vil være tilstander som for eksempel;

  • akutt lungesvikt på grunn av umodenhet som tross adekvat behandling stadig forverres
  • utbredt dobbeltsidig hjerneblødning (grad IV) og klinisk alvorlig sykt barn
  • utbredte hulrom, dobbeltsidige, i hjernen på grunn av forstyrrelser i blodsirkulasjon (periventrikulær levkomalasi) med klinisk påvirket alvorlig sykt barn
  • omfattende betennelse i tarm (nekrotiserende enterokolitt) med alvorlig påvirket allmenntilstand
  • kronisk lungesykdom som leder til livstruende lungesvikt uten effektive behandlingsmuligheter

I disse tilfellene kan intensiv behandling holde barn i live, men behandlingen vil være byrdefull og kan med stor sannsynlighet enten føre til død etter relativt kort tid, eller hvis barnet overlever, til at det får svært alvorlige funksjonshemninger.

I den andre gruppen kan man plassere tilstander av mindre alvorlighet. Det vil være tilstander som hjerneblødning grad 3 (evt ensidig grad 4 blødning), mindre omfattende betennelse (NEC) i tarm, lettere kronisk lungesykdom. I disse tilfellene kan intensiv behandling holde barn i live. Behandlingen vil være byrdefull, men det vil likevel kunne være i barnets interesse at det utsettes for prøvelser, da skadene er mindre alvorlige og kan avhjelpes ved visse behandlinger og tiltak.

I en tredje gruppe kan man plassere mindre alvorlige tilstander, som hjerneblødning grad 1 eller 2, enkelte cyster i hjernen, infeksjoner og følger av komplikasjoner p.g.a. prematuritet, f.eks. sansedefekter. I disse tilfellene er mulighetene for at barnet vil overleve med moderate eller ingen skader så gode at det vil være riktig at barn utsettes for de prøvelser behandlingen medfører. Det finnes også senere muligheter for visse typer behandling, habilitering og hjelpetiltak.

Rett etter en ekstremt prematur fødsel behøver en enkeltsykdom ikke være av en slik alvorlighet at det vil være forsvarlig å avstå fra behandling. Ofte vil imidlertid sykdommen og de problemer den representerer, medvirke til at nye sykdommer og komplikasjoner oppstår over tid. Summen av disse sykdommene/skadene vil kunne øke alvorligheten i en slik grad at det på et gitt tidspunkt vil være forsvarlig å avbryte behandling.

Kasuistikk:
Prematurt barn blir lagt på respirator på grunn av lungeumodenhet. Det oppstår komplikasjoner med lungeblødning under behandlingen. Det påvises også at barnet har alvorlig hjerneblødning på begge sider grad IV. Pasienten utvikler også cystisk levkomalasi. Tross dette kan barnet puste selv og tas av respirator. Kort tid etter utvikler barnet igjen lungesvikt som gjør respiratorbehandling nødvendig. På dette tidspunkt overveies om det vil være riktig å avstå fra videre intensiv behandling på grunn av den utbredte hjerneskaden. Etter pårørendes ønske om å fortsette aktiv behandling, blir barnet igjen lagt på respirator. Etter kort tid utvikler barnet vannhode (hydrocefalus) som bidrar til å forverre hjerneskaden. Det blir lagt inn en shunt i hjernen for å drenere væske. Under det videre forløp oppstår kompliserende infeksjon i hjernen som forverrer hjerneskaden ytterligere.

Panelet mener at ved de tilstandene som faller inn under gruppe 1, finnes barn der man kan tillate seg å avstå fra behandling. Ved tilstander i de andre gruppene kan man i utgangspunktet ikke avstå fra behandling. Imidlertid kan det vurderes å avslutte behandling senere, hvis det viser seg at tilstanden forverres og ikke gir muligheter for behandling, for eksempel ved summasjon av problemer som tilsammen gjør at sykdommens alvorlighet plasserer pasienten i gruppe 1.

Tilstander som kommer i tillegg til prematuritet

Denne kategorien, som omhandler medfødte misdannelser og sykdommer som kommer i tillegg til den ekstreme prematuriteten, har vi valgt å dele i to grupper avhengig av alvorlighetsgrad.

I den første gruppen dreier det seg om tilfeller hvor barn fødes med så alvorlige misdannelser at de vil dø innen relativt kort tid, selv med intensiv behandling. Eksempler på slike tilstander kan være: manglende hjerne (anencefali), omfattende misdannelser i hjerte, lunger, nyrer og alvorlige kromosomfeil. Kombinert med den ekstreme prematuritet blir behandlingsmulighetene ytterligere forverret. Barn med noen av disse typer tilstander blir heller ikke behandlet hvis de fødes til rett tid. I noen av disse tilfellene kan intensiv behandling forlenge deres liv, men det forandrer ikke barnets fremtidsutsikter. Panelet mener at alvorligheten i disse tilstandene og fraværet av effektiv behandling, forsvarer at man kan avstå fra behandling.

Denne gruppen er ikke å forstå som en "statisk" gruppe. Med den raske utviklingen i medisinen kan man ikke utelukke at det kan utvikles behandlingsmetoder for noen slike tilstander.

I en annen gruppe kan man plassere tilstander som ikke er dødelige, og som man også ville ha behandlet hvis barnet var født til rett tid. Det dreier seg om medfødte misdannelser som f.eks. hydrocephalus, duodenal atresi (forsnevring av tarm), Downs syndrom (trisomi 21), ryggmargsbrokk, mellomgulvsbrokk, cystisk fibrose, dvergvekst, osv. I disse tilfeller har barn relativt lang forventet levetid. I denne kategorien finnes også tilgjengelig kurativ eller habiliterende behandling. Erfaringer tyder på at mulighetene for disse barna øker betydelig med god behandling, omsorg og støtte. Panelet mener at disse medfødte sykdommene i seg selv ikke kan forsvare at man avstår fra behandling. De skal i prinsippet ha samme rett til behandling som rettidig fødte.

Kombinasjonen av medfødt sykdom og prematuritet kan imidlertid forverre prognosen betydelig, og gjøre det teknisk umulig å behandle. Selv om noen organer kan være tilgjengelig for behandling når barnet blir større, kan tilstanden for barnet i øyeblikket være så byrdefull at det kan forsvare at intensiv behandling avbrytes. Det hefter usikkerhet ved hvor godt man kan lykkes med smertelindring mens barnet holdes i live til det behandles kurativt (opereres). Det er heller ikke sikkert at operasjonen blir vellykket. I slike komplekse situasjoner, hvor mange spesialiteter vurderer muligheter for operasjon, mener vi at det er viktig at et helhetlig syn på barnets beste foretrekkes fremfor å fokusere på hva som er mulig å gjøre med enkelte organ.

Kasuistikk:
En ekstremt prematur pike blir respiratorbehandlet pga lungeumodenhet. Hun har en kompleks og omfattende misdannelse i hjertet som påvirker sirkulasjon og lungefunksjon. Hun kan ikke bli operert av tekniske grunner før hun blir større. Den medfødte hjertefeilen kan behandles "avlastende" ved hjelp av medikamenter for en tid i påvente av at barnet blir større. Etter syv uker gjøres første del av planlagt kirurgi. Det fører imidlertid til flere til dels påregnelige komplikasjoner som medfører at barnet dør.

Panelet mener at avgjørelser om å avstå fra behandling bør tas på grunnlag av definerte diagnostiske og prognostiske kriterier, ikke på grunnlag av vurderinger av fremtidig livskvalitet, fordi metodene for slike vurderinger er dårlige og vurderinger av andres livskvalitet må bli svært subjektivt preget. Diagnostiske og prognostiske kriteriene inneholder selvfølgelig også skjønnsmessige vurderinger. Panelet velger i den sammenheng å snakke om barnets mulighet til å få et liv preget av livsopplevelse og livsutfoldelse, i stedet for å bruke begrepet livskvalitet. Men disse kriteriene kan ikke stå alene.

Avstå fra behandling av hensyn til familien

I de senere år er det blitt vanlig å ta foreldre med på råd. Man avslutter også nødig behandling hvis foreldrene ikke er innforstått med beslutningen. Hva dette hensynet egentlig går ut på, er det viktig å avklare. Å ta hensyn kan bety at man lytter, tar med på råd og tar sikte på oppnå innforståtthet. Det hensynet kan man ta uten at man er forpliktet til å følge foreldrenes ønsker. Men det kan også bety at man tillegger denne form for hensyn avgjørende vekt i beslutningen, i den betydning at det skal tungtveiende grunner til for ikke å ta hensyn til foreldres mening og ønske. Å ta hensyn til familien kan imidlertid også bety at helsepersonell (ubetinget) respekterer foreldrenes ønske, f.eks. i de situasjoner hvor de nekter eller krever behandling.

For diskusjonen er det derfor viktig å være seg bevisst hva man mener med hensyn, og hvilken vekt eller betydning det skal tillegges. Vi vil i det følgende drøfte den betydningen av hensyn som innebærer at den kliniske beslutning legger avgjørende vekt på familien eller respekterer foreldrenes mening og avgjørelse.

Panelet mener at hensynet til familien kan innebære at behandlere bør respektere foreldrenes mening og etterleve denne.

Den mest nærliggende situasjon er når foreldre nekter presumptivt nyttig behandling for et ekstremt prematurt barn. Det kan være liten tvil om at foreldres råderett bør være begrenset i forhold til å ta avgjørelser på vegne av barn, spesielt hvis avgjørelsen kan medføre skade eller død som ikke er i barnets interesse. Foreldres råderett over deres barn settes f.eks. i dag rettslig til side når et barn av religiøse grunner nektes blodoverføring. Imidlertid har det utviklet seg presedens for at leger tar hensyn til (i betydningen respekterer eller tar til følge) foreldres beslutning om hvorvidt barn født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom skal opereres eller ikke. En av grunnene til at denne situasjonen oppsto, er også knyttet til stor usikkerhet med hensyn til overlevelse, langtidsprognose og belastning for barnets foreldre. Situasjonen for de ekstremt for tidlig fødte kan vurderes som analog til situasjonen for barn med denne form for hjertefeil. Samtidig er hypoplastisk venstre hjertesyndrom den eneste tilstanden hvor det (etter politisk beslutning) er blitt hevd for at foreldre kan bestemme hvorvidt helsepersonell skal avstå fra behandling eller ikke. Vi mener at det ikke er rimelig at foreldre gis en slik ubetinget råderett.

En annen aktuell situasjon er når foreldre krever at barn blir behandlet, selv om den heroiske innsatsen ikke gjør annet enn å forlenge et barns liv med store plager og uten mulighet til å oppnå noe positivt behandlingsmessig. Et slikt krav kan ikke respekteres ubetinget, da ingen lege er forpliktet til å utføre en behandling som ikke er medisinsk forsvarlig. Imidlertid mener vi at det også her, igjen på grunn av vitenskapelig og erfaringsbasert usikkerhet, må innrømmes et visst rom for at foreldres ønsker om forlengelse av behandling må kunne respekteres under visse betingelser.

Som konklusjon vil vi si at hensynet til familien kan tillegges vekt hvis byrdene for familien blir særlig store. Det må forutsettes å ligge til grunn at det alvorlig syke barnet vil medføre store tilleggsbyrder for familien som de ikke ser seg i stand til å mestre. Byrden kan også bli uoverkommelig hvis helsevesenet og samfunnet ikke stiller tilstrekkelige ressurser og hjelpetiltak til rådighet.

Mange av de vanskeligste og mest omstridte sakene handler om de tilstandene som både omfatter prematuritet og tilleggsfaktorer knyttet til misdannelser som i utgangspunktet ikke forhindrer levedyktighet.

Den generelle innstilling om at barn med misdannelser skal behandles likt med andre barn og mangel på offentlig diskusjon, har gitt få muligheter til å vurdere de byrder som familier kan bli pålagt som følge av at de får ansvar for et hardt skadet barn. Helseprofesjoner som arbeider med slike familier, er klar over at byrdene kan være betydelige.

Byrdene ved å ta i mot et skadet barn kan være av mange slag. Det kan handle om alt fra ulike stressymptom via dysfunksjonelle og uorganiserte familier og overhyppighet av samlivsbrudd. Det finnes ingen enkle svar på hva som er en for stor byrde. Det vil avhenge av situasjonen, men en rekke faktorer vil kunne ha betydning for vurderingen, som barnets tilstand og prognose, familiens samlete situasjon, oppfølgingens kvalitet, tilgjengelige alternativer, o.s.v.

Hvor store byrdene vil være, vil i stor grad være avhengig av tilgjengeligheten av "medisinsk og sosial oppfølging". En av de viktige innsiktene konferansen ga, var den mangelfulle økonomiske, sosiale og pedagogiske oppfølgingen etter at den intensive behandlingen på sykehuset er overstått. Ideelt sett kan man, som mange har gjort før oss, forutsette økonomisk, profesjonell og sosial oppfølging som grunnlag for å anbefale at alle barn behandles, så fremt det vil være i barns egen interesse (1). Konferansen viste imidlertid at selv innenfor en godt utbygget velferdsstat som vår, er det i dag ikke slik at samfunnet følger opp i den grad foreldrene trenger det. Panelet mener det må satses mer på oppfølging av disse barna og deres familier. Dagens situasjon gjør det derfor legitimt å legge en viss vekt på hensynet til familien.

Men selv i de tilfeller hvor helsepersonell og andre vurderer situasjonen slik at den ikke medfører en stor byrde, i hvert fall ikke en byrde som man ikke kan mestre, må man være klar over at det vil være vanskelig og utfordrende å behandle et barn mot foreldres vilje, for deretter når behandlingen er gjennomført, å overlate ansvaret og byrdene til familien, uten at de er sikret den hjelp de har behov for. Også her må man streve for å oppnå enighet. Konflikt med behandlere, uvilje mot barnet og tunge byrder kan i verste fall føre til omsorgssvikt. Men antakelig er det prisen som må betales, hvis det ikke alene skal være opp til foreldrene å bestemme behandling eller ikke.

Hensyn til helsearbeidere

I hensynet til familien har vi berørt muligheter for uoverensstemmelser når foreldre nekter behandling, mens behandlere mener at et barn bør behandles, og når foreldre insisterer på behandling, mens behandlere mener at behandlingen er nytteløs og ikke gjør annet enn å påføre barnet ytterligere plager. Det medfører ofte en betydelig moralsk merbelastning (4). Foreldrenes autonomi er ikke begrenset bare i forholdet til barnet, men må også være det i forhold til behandlere som også må ivareta sin faglige autonomi. Det må derfor tas hensyn til at leger og sykepleiere skal utføre en forsvarlig medisinsk og sykepleiefaglig virksomhet med barnet som pasient. Det kan derfor ikke være slik at leger eller sykepleiere er ubegrenset bundet til å respektere foreldres ønsker. På den annen side må også helsepersonell være seg bevisst at grunnlaget for å ta beslutninger er usikkert, både faglig og etisk. Det taler for at det legges vekt på at beslutninger tas i samforståelse med foreldre så langt det er mulig.

Avstå fra behandling av hensyn til samfunnet

Vi mener at det i Norge i dag er moralsk uakseptabelt å avstå fra behandling av et enkelt barn eller en gruppe av barn av hensyn til samfunnet, f.eks. med den begrunnelse at barnet vil påføre samfunnet en for stor sosialøkonomisk byrde.

På samfunnsnivå må det imidlertid være anledning til å ta økonomiske hensyn med hensyn til fordeling og prioritering av helsetjenester. Ressurser til nyfødtmedisin må også kunne tildeles som følge av fastsatte kriterier for rettferdig fordeling og prioritering. Det gjør at det også innen nyfødtmedisinen kan prioriteres etter tilstandens alvorlighet, forventet nytte og kostnadseffektivitet (2). I dag prioriteres nyfødtmedisinen i det norske helsevesen. Det er ingen behandlinger det avstås fra av hensyn til prioriteringer. På grunnlag av diskusjonene på konferansen - og for denne uttalelsen - vil det føre for langt å gå inn på spørsmål om det finnes tilstander blant de for tidlig fødte hvor "kostnadene ikke står i et rimelig forhold til tiltakets nytte" (3) som eventuell begrunnelse for avståelse fra behandling. Et større problem er det at habilitering og langtidsoppfølging ikke blir prioritert høyt nok.

Hensyn til rettferdighet har imidlertid relevans også på andre områder enn prioriteringer for de altfor tidlig fødte.

"Like tilfeller skal behandles likt"

Like tilfeller skal behandles likt. Da de mest for tidlig fødte setter store krav til kompetanse hos dem som skal vurdere og evt behandle, vil panelet, i tråd med flere innlegg på konferansen, anbefale at noen få sentrale sykehus styrkes for å samle kompetanse til å behandle de omtrent 230 ekstremt premature barn som fødes hvert år. Som vi har sett (spørsmål 2), anbefaler panelet at behandlingen sentraliseres til regionsykehusene.

Ressurser til oppfølging og habilitering etter utskrivning fra sykehus

Rettferdighet innebærer at samfunnet må tilføre tilstrekkelige ressurser til oppfølging og habilitering av barn etter at de er utskrevet fra sykehuset.

Problemet med overlapping mellom foster og barn, abort og nyfødtbehandling

Den tradisjonelle grensen for abort har vært 28 uker. Dette står i kontrast til at barn født etter 23 uker i dag kan leve opp. Muligheten til å utføre provoserte aborter i dette tidsrommet medfører betydelige etiske problemer. Disse bør ikke stå uløst. Panelet vil derfor oppfordre myndighetene til å arbeide for å finne frem til løsninger som kan avklare de mange problemene som oppstår.

Konklusjon og anbefalinger

Panelet har konkludert med at det finnes akseptable grunner for å avstå fra behandling, både av hensyn til barnet og av hensyn til familien innen gitte betingelser.

Behandling av de ekstremt premature medfører en risiko for at barn får funksjonshemninger. Risikoen øker med avtagende fødselsvekt og svangerskapsalder. Vi mener at den mangelfulle sosiale og pedagogiske oppfølging av disse barna er et etisk problem. Likeledes er det et etisk problem når den medisinsk-tekniske utviklingen drives videre, selv om man er klar over at samfunnet ikke følger opp i nødvendig grad familiene og barna i det videre liv. Det bør derfor være bedre samsvar mellom det samfunnet satser på behandling av de altfor tidlig fødte, og det som satses for å støtte familiene og gi barna tilfredsstillende tverrfaglig medisinsk, psykologisk og pedagogisk langtidsoppfølging.

Referanser:

1. Jf. Baby Doe-reglene. Presidents Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Recearch. Deciding to forego life-sustaining treatment. Washington, D.C.: US Government Printing Office, 1983.

2. Prioritering på ny. Gjennomgang av retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste. NOU 1997: 18.

3. Ibid., 106.

4. Hefferman P, Heilig S. Giving "moral distress" a voice: ethical concerns among neonatal internsive care unit personnel. Cam Q Health Ethics 1999; 8: 173-178.

   ForrigeInnholdNesteØverst på siden