Gå direkte til innhold
 

Ny rapport viser hvordan forskere kan få raskere, rimeligere og sikrere tilgang til helsedata

Forskningsrådet publiserte mandag rapporten Enklere tilgang – mer forskning som gir en oversikt over status og hindre for god bruk av norske persondata i helseforskning. Rapporten gir også anbefalinger om hvordan hindrene kan løses på en helhetlig måte for Norge.

 

Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet (Foto: Sverre Jarild) − Rapporten bekrefter et bilde som har avtegnet seg at om at forskere må jobbet i flere år for å få tilgang til dataene de trenger for å gjøre forskningen sin. Noen ganger gir de rett og slett opp eller de må endre spørsmålene forskningen skal gi svar på, sier Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet.

Hallén mener imidlertid det er grunn til optimisme. – Utgangspunktet er jo at Norge har rike persondata for forskning med en rekke helseregistre, biobanker, befolkningsbaserte undersøkelser om den norske befolkningen som er samlet inn gjennom flere generasjoner. Personnummeret gir unike forskningsmuligheter gjennom kobling av datasettene. Denne rapporten gir oss et godt kunnskapsgrunnlag for å reformere systemet slik at vi kan gi forskere bedre, raskere, rimeligere og sikrere tilgang til persondataene de trenger for å utføre forskningen sin best mulig, samtidig som personvernhensynet blir ivaretatt.

Rapporten,  Enklere tilgang - mer forskning PDF - 2,2 MB , er en oppfølging av HelseOmsorg21-strategien og et arbeid som skjøt fart etter at Hallén og generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel, skrev kronikken "Livene vi ikke redder" om temaet i Aftenposten 21. januar 2015.

Agenda Kaupang har utarbeidet rapporten på oppdrag fra Forskningsrådet. Agenda Kaupang har i sitt arbeid med rapporten hatt nær dialog med ekspertutvalget som er oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet for å se på håndteringen av persondata i helsesektoren og som skal legge fram sin rapport sommeren 2017.

Hallén sier at Forskningsrådet vil fortsette å være en pådriver på dette feltet og følge opp mulighetene rapporten peker på. Noen av de viktigste tiltakene vil være:

  • å samarbeide med Direktoratet for e−helse og andre sentrale aktører for å etablere en felles helhetlig plattform for norske persondata.
  • å ta initiativ til dialog med rektorer og forskningsdirektører for å lære forskerne mer om hvordan de best kan skaffe og håndtere persondata.
  • å legge bedre til rette for å håndtere og bruke norske persondata til forskning gjennom egne utlysninger og søknadsbehandling.
  • å gi råd til relevante departementer om nødvendige endringer i lov− og regelverket for bedre utnyttelse av norske persondata til helseforskning.
  • å ta initiativ til å etablere en nasjonal samarbeids− og dialogarena for persondata til helseforskning og andre sekundærformål.
Skrevet av:
Sindre Mekjan Spesialrådgiver sim@forskningsradet.no
Publisert:
19.12.2016
Sist oppdatert:
20.12.2016