Spørsmål 3: Hva er sjansene for overlevelse med og uten mén ut fra svangerskapsalder, fødselsvekt og sykdomstilstander hos barnet?

I løpet av 1980 og 1990 årene har andelen små premature som overlever, økt sterkt (1-3). Dette har skjedd som følge av bedre medisinsk behandling både før, under og etter fødselen. Parallelt med de medisinske fremskritt, vil sjansene for overlevelse blant ekstremt for tidlig fødte bli påvirket av holdningen til hvor små barn man skal satse på. Da man på 1980-tallet hadde en grense for å gi livreddende behandling til for tidlig fødte på 26 til 28 uker, var det kun unntaksvis at barn født etter 23 eller 24 ukers svangerskap, overlevde. Ettersom grensene for hvilken svangerskapsvarighet som oppfattes som forenlig med liv er blitt lavere, overlever stadig flere barn som fødes etter 23 og 24 ukers svangerskap (2,4). Samtidig er observasjonstiden for de overlevende blant disse ekstremt premature tilsvarende kort og man vet derfor ikke med sikkerhet hvordan den økte overlevelsen vil påvirke forekomsten av funksjonshemninger hos de overlevende.

En annen vanskelighet når man skal vurdere prognose og risiko for mén ut fra svangerskapsalder, er at resultatene fra forskjellige studier kan variere som følge av måten svangerskapsvarigheten er bestemt på.

Når man i dag skal vurdere sjansene for at et ekstremt for tidlig født barn skal overleve, må en slik vurdering baseres på vitenskapelige data, fra studier av barn født i 1990-årene. I lys av den dramatiske utviklingen som har skjedd i medisinen på dette området de siste 20 årene, må man være åpen for at en rapport som den aktuelle vil kunne ha tidsbegrenset gyldighet.

Svangerskapsalder og overlevelse

21 til 22 ukers svangerskap

Få barn overlever ved fødsel etter 21 og 22 ukers svangerskap (4 -7) og panelet er ikke kjent med at barn i Norge har overlevd etter fødsel ved så kort svangerskapsalder.

Tabell 1 Overlevelse (%) i forhold til varighet av svangerskapet (1, 2, 4 - 10).

23 til 24 ukers svangerskap

For barn født ved en svangerskapsalder på 23 uker, varierer overlevelsen mellom 8 og 36 % (2, 4-6, 8,10), mens overlevelsen for barn født ved 24 ukers svangerskapsalder, varierer fra 12 % til 62 % (1, 4, 5, 8, 9). Svenske data tyder på at intensivert overvåking og behandling av den fødende, fødselen og den nyfødte kan gi bedret overlevelse for barn født ved 23 og 24 ukers svangerskapsalder, men dette krever spesiell kompetanse (10). Tall fra Haukeland sykehus for perioden 1992-95 viste at to (40%) av fem barn født ved 23 ukers svangerskapsalder og som ble innlagt på nyfødtenheten, overlevde, mens 8 (62 %) av 13 barn født ved 24 ukers svangerskap overlevde (3). Ved Haukeland sykehus ble alle barn født fra og med fullgåtte 24 uker forsøkt gitt behandling.

Fra og med 25 ukers svangerskap.

Fra og med en svangerskapsalder på 25 uker synes overlevelsen å øke til godt over 50 % i de fleste studiene (1, 5, 9, 6). Av barn som ble innlagt ved nyfødtavdelingen på Haukeland sykehus i perioden 1992-95, overlevde 75 % av 16 barn som var født ved fullgåtte 25 uker og 85 % av barna som var født ved 26 ukers svangerskapsalder (3).

Overlevelse med mén

Studier av barn født i løpet av 1980-årene har vist at premature, særlig de som er født før 32. svangerskapsuke, har økt risiko for forskjellige funksjonshemninger som cerebral parese, sansedefekter, psykisk utviklingshemning, kronisk lungesykdom og atferdsvansker, sammenliknet med barn født til termin. Disse funksjonshemningene kan graderes i mer og mindre alvorlige, men det er ingen klare kriterier for slik klassifisering, blant annet fordi en slik inndeling ikke uten videre følger av barnets diagnose. En alvorlig funksjonshemning kan f.eks. være cerebral parese som er slik at barnet ikke kan bevege seg uten hjelp. Andre eksempler på alvorlig funksjonshemming er psykisk utviklingshemming (IQ < 70), blindhet og døvhet. Vanligvis betyr alvorlig funksjonshemming at barnet hele livet er avhengig av hjelp fra andre.

For hele gruppen barn født før 32. svangerskapsuke vil risikoen for å få en alvorlig funksjonshemning ligge mellom 4 og 10 %, mens hvert fjerde til hvert tredje barn vil ha en lettere grad av funksjonshemning.

For de fleste funksjonshemninger har man funnet økende forekomst med fallende svangerskapsalder, men for de ekstremt for tidlig fødte er observasjonstiden kort og antallet barn er lite. Når det gjelder cerebral parese, økte forekomsten hos ekstremt premature barn i Sverige med fallende svangerskapsalder (Tabell 2).

Tabell 2 Forekomsten av cerebral parese i forhold til svangerskapets varighet (13).

Andre studier har vist at rundt en fjerdedel av barn født før 32. svangerskapsuke har til dels betydelig atferdsvansker og at også forekomsten av disse vanskene øker med fallende svangerskapsalder.

21 til 22 ukers svangerskap

Pålitelig informasjon om funksjonshemninger blant overlevende barn født ved 21 og 22 ukers svangerskapsalder, var ikke tilgjengelig for konsensuspanelet.

23 til 24 ukers svangerskap

Det er stor variasjon i resultatene fra de studiene som har undersøkt hvor mange av de barna som fødes ved en svangerskapsalder på 23 og 24 uker, som får mén (Tabell 3). Den store forskjellen i resultatene skyldes at materialene er små, at definisjoner, oppfølgingstid og graderingen av funksjonshemninger varierer og at pasientutvalget er forskjellig.

25 til 26 ukers svangerskap

For barn født ved 25 ukers svangerskapsalder, er det også betydelig variasjon i resultatene, men andelen som blir funksjonshemmet synes lavere for barn som fødes ved disse svangerskapslengdene, enn for barn født ved 23 og 24 ukers svangerskapsalder (Tabell 3).

Tabell 3 Andelen barn (%) som får funksjonshemning i forhold til svangerskapets varighet (1, 2, 4, 13).

Sjansene for overlevelse ut fra fødselsvekt

Barn med fødselsvekt under 500 gram

Tall fra Medisinsk fødselsregister tyder på at 14 % av levendefødte barn med fødselsvekt mellom 350-500 gram, som var født i perioden 1992-96, overlevde til ett års alder (Tabell 4). For barn med fødselsvekt under 400 gram, er sjansen for å overleve mindre enn 10 %.

Tabell 4 Overlevelse i forhold til fødselsvekt. Tall fra Medisinsk fødselsregister for perioden 1992 - 96 (3).

Barn med fødselsvekt mellom 500 og 1000 gram

I Norge overlever halvparten av barna med fødselsvekt mellom 500 og 750 gram og nesten 80 % av levendefødte barn med fødselsvekt mellom 750 og 1000 gram (3). Studier fra andre industriland viser tilsvarende resultater.

Sjansene for overlevelse med mén ut fra fødselsvekt

Barn med fødselsvekt under 500 gram

Den økte risikoen for CP hos for tidlig fødte barn, synes å øke ytterligere når fødselsvekten blir lavere enn 500 gram. I en kanadisk studie hadde tre av fire barn en funksjonshemning ved tre års alder og over halvparten av barna hadde en alvorlig funksjonshemning (11).

Barn med fødselsvekt under 750 / 800 gram

Hos barn med fødselsvekt under 750 til 800 gram får 10 til 15 % en alvorlig funksjonshemning og i tillegg får 20 til 30 % adferds-/lærevansker (12).

Barn med fødselvekt under 1000 gram

Blant overlevende barn med fødselsvekt under 1000 gram får 7 - 9 % en alvorlig og 15 - 29 % en eller annen funksjonshemning (13).

Figur 3 viser forekomst (prevalence) av cerebral parese pr. 1000 levendefødte i forskjellige vektgrupper (17)

Hva er sjansene for overlevelse med og uten mén ut fra sykdomstilstander hos barnet ?

For barn som overlever de første dagene, gir svangerskapsalder og fødselvekt ingen gode mål på prognosen. Graden av sykdom og behandlingsbehovet (behovet for gjenoppliving) er bedre indikatorer på hvordan den videre utvikling vil bli. De viktigste sykdomstilstander hos barnet som sier noe om sjansene for senere skade, er alvorligheten av den akutte lungesykdom (umodenheten), komplikasjoner knyttet til behandling av denne, hjerneblødning, periventrikulær levkomalasi (hulrom i hjernen), medfødte og erhvervede infeksjoner og kronisk lungesykdom.

Store hjerneblødninger (grad III og IV) er assosiert med økt risiko for cerebral parese avhengig av utbredelse og om blødningene er dobbelt- eller ensidige, eventuelt om de fører til utvidelse av hjernens hulrom. Cyster i hjernen (hulrom, cystisk periventrikulær levkomalasi: PVL) etter første leveuke er assosiert med 85 til 100 % risiko for Cerebral parese senere. Slike cyster er sannsynligvis følge av dårlig blodgjennomstrømning i disse delene av hjernen og kan ha oppstått både før, under og etter fødselen. Cyster og hjerneblødning kan forekomme samtidig og dette forverrer prognosen (fig. 4).

Figur 4 Hjerne gjennomskåret på tvers (obduksjon)

Hjerneinfarkt Blir til cystisk levkomalasi     Hjerneblødning

Kronisk lungesykdom, er assosiert med økt risiko for senere skade, som dårlig tilvekst, redusert kognitiv funksjon, hørselsproblemer, synsproblemer, lærevansker og cerebral parese. Noen av disse barna er særlig utsatt for "sen" død (dvs at barnet dør etter utskrivelsen, men i løpet av det første leveåret) og plutselig uventet spedbarnsdød. Premature barn med kronisk lungesykdom lider oftere av luftveisinfeksjoner i småbarnsalderen enn premature barn uten kronisk lungesykdom og halvparten må reinnlegges på sykehus i første og 40 % i andre leveår. Helt opp til 20 års alderen er det målt redusert lungefunksjon hos individer som er født prematurt og som har hatt kronisk lungesykdom pga prematuriteten i spedbarnsalderen. Bare halvparten av barn med oksygenbehov 90 dager etter fødselen, en indikator på alvorlig kronisk lungesykdom, har normal kognitiv funksjon.

Det er også utviklet flere skåringssystem for å vurdere hvor sykt det nyfødte barnet er (14, 15). En slik skåre er den såkalte CRIB -skåren (clinical risk index for babies) (Tabell 5).

Tabell 5 Faktorer som inngår i beregningen av en risiko-skåre for nyfødte - CRIB-skåren (clinical risk index for babies) (14):

En engelsk studie av ekstremt premature fant at mindre enn 20 % av de barna som fikk en høy CRIB skåre (over 11), overlevde og at syv av åtte barn som overlevde, ble funksjonshemmet (Tabell 6) (2).

Tabell 6 Sammenhengen mellom CRIB-skåre og sjansen for å overleve som frisk eller funksjonshemmet for ekstremt premature (23-25 uker) (Modifisert etter ref 2). Prosentene er regnet av alle fødte i hver gruppe.

Skåringssystemene er først og fremst tatt i bruk for å kunne sammenlikne sykeligheten i forskjellige pasientgrupper. Dette er aktuelt når man skal sammenlikne resultatene av forskjellige behandlingsformer, eller resultatene av behandling mellom forskjellige tidsperioder, eller mellom sykehus (16).

Konklusjon og anbefalinger

Barn som fødes før 23 ukers svangerskap og barn med fødselsvekt under 500 gram, har svært dårlig prognose, både med tanke på overlevelse og for de som overlever, med tanke på senskader. For de barna som overlever de første dagene, er graden av sykdom og behandlingsbehovet de viktigste faktorene som kan si noe om barnets videre prognose. Skåringssystem som tar hensyn til flere faktorer samtidig, kan redusere usikkerheten i vurderingen av prognose. Uansett hvor gode slike statistisk baserte vurderinger kan bli, må prognosen i det enkelte tilfelle vurderes individuelt ut fra de funn som er gjort hos pasienten, klinisk skjønn og den enkelte avdelings kompetanse og tidligere resultater. Slike individuelle vurderinger av prognose innebærer alltid et betydelig element av usikkerhet.

Referanser

1. Tin W, Warjyar U, Hey E. Changing prognosis for babies less than 28 weeks' gestation. Brit Med J 1997; 314: 107-11.

2. Emsley HCA, Wardle SP, Sims DG, Chiswick ML, D'Souza SW. Increased survival and deteriorating developmental outcome in 23 to 25 week old gestation infants, 1990-4 compared with 1984-9. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 1998 ;78: F99-F104.

3. Markestad T. Hvorfor konsensuskonferanse om grenser for behandling av for tidlig fødte barn ? Norges forskningsråds konferanse om "Grenser for behandling av for tidlig fødte barn", november 1998.

4. Oishi M, Nishida H, Sasaki T. Japanese experience with micropremies weighing less than 600 grams born between 1984 to 1993. Pediatrics 1997;99: 863.

5. O'Shea TM, Klinepeter KL, Goldstein DJ, Jackson BW, Dillard RG. Survival and developmental disability in infants with birth weights of 501 to 800 grams, born between 1979 and 1994. Pediatrics 1997; 100: 982-6.

6. Allen MC, Donohue PK, Dusman AE. The limit of viability--neonatal outcome of infants born at 22 to 25 weeks' gestation. N Engl J Med 1993;329:1597-601.

7. Bohin S, Draper ES, Field DJ. Impact of extremely immature infants on neonatal services. Arch Dis Child 1996; 74: F110-F113.

8. Finnstrøm O, Olausson PO, Sedin G, Serenius F, Svenningsen N, Thiringer K, Tunell R, Wennergren M, Wesstrøm G. The Swedish national prospective study on extremely low birthweight (ELBW) infants. Incidence, mortality, morbidity, and survival in relation to level of care. Acta Paediatr 1997; 86: 503-11.

9. Kilpatrick SJ, Schlueter MA, Piechuch R, Leonard CH, Rogido M, Sola A. Outcome of infants born at 24-26 weeks' gestation: I. Survival and cost. Obstet Gynecol 1997; 90: 803-8.

10. Tunell R. Synspunkter på behandling av ekstremt premature og premature med alvorlige komplikasjoner i Sverige. Norges forskningsråds konferanse om "Grenser for behandling av for tidlig fødte barn", november 1998.

11. Sauve RS, Robertson C, Etches P, Byrne PJ, Dayer-Zamora V. Before viability: A geographically based outcome study of infants weighing 500 grams or less at birth. Pediatrics 1998; 101: 438-45.

12. Sommerfelt K. Overlevelse og risiko for funskjonshemninger ved for tidlig fødsel. Norges forskningsråds konferanse om "Grenser for behandling av for tidlig fødte barn", november 1998.

13. Finnstrøm O, Olausson PO, Sedin G, Serenius F, Svenningsen N, Thiringer K, Tunell R, Wennergren M, Wesstrøm G. Neurosensory outcome and growth at three years in extremely low birthweight infants: follow-up results from the Swedish national prospective study. Acta Paediatr 1998; 87: 1055-60.

14. The international neonatal network. The CRIB (clinical risk index for babies) score: a tool for assessing initial neonatal risk and comparing performance of neonatal intensive care units. Lancet 1993; 342: 193-8.

15. Richardson DK, Gray JE, McCormick MC, Workman-Daniels K, Goldman D. Score for neonatal acute physiology (SNAP): validation of a new physiology-based severity of illness index. Pediatrics 1993; 91: 617-23.

16. Kaaresen PI, Dohlen G, Fundingsrud HP, Dahl LB. The use of CRIB (clinical risk index for babies) score in auditing the performance of one neonatal intensive care unit. Acta Paediatr 1998; 87: 195-200.

17. Hagberg B, Hagberg G, Zetterstrøm R. Decreasing perinatal mortality-increase in cerebral palsy morbidity? Acta Paediatr 1989; 78: 664-670.