Grenser for behandling av for tidlig fødte barn

ForrigeInnholdNeste

Etikk og usikkerhet

De medisinsk-faglige foredragene på konferansen la ikke bare frem sakens usikre fakta, men de foretok også normative og følelsesmessige vurderinger om hvordan man burde forholde seg til usikkerhet. Noen mente at usikkerhet må møtes med moralsk sikkerhet, mens andre ga uttrykk for tvil. Noen følte at usikkerhet gjorde det vanskelig eller umulig å skjelne mellom rett og galt. Atter andre følte at uansett hva man gjorde eller sa, så ble det på et vis galt eller aldri helt riktig. For den videre diskusjon er det derfor viktig å skjelne mellom de overveielser som er basert på usikker forskningsbasert viten, og de som grunner seg på prøvet erfaring og skjønn. Vi mener derfor at spørsmålet om hvordan man moralsk skal forholde seg til usikkerhet, står sentralt i beslutninger omkring de altfor tidlig fødte.

Usikre fakta og usikre avgjørelser

Svarene på spørsmålene viser stor grad av usikkerhet når det gjelder forskningsbasert viten. Det kan illustreres med tre eksempler.

  • Før fødsel er det fastsettelse av svangerskapslengde som gir minst usikkerhet, men også den kan bare fastsettes med en sikkerhet på +/- 1 uke. Oversikter over resultater av behandling viser at det er stor forskjell i overlevelse og forekomst av skade om et for tidlig født barn er 22 eller 24 uker.
  • Det er også utviklet ulike skåringssystemer basert på fakta for å forutsi sannsynlig utfall, men de gir bare begrenset og usikker informasjon, og er til liten nytte som hjelp til å ta "bedre" eller "sikrere" kliniske avgjørelser.
  • Når det gjelder prognostiske forutsigelser, f.eks. risiko for å få en eller annen funksjonshemning, er også usikkerheten stor. Slik usikkerhet gjør det vanskelig å ta avgjørelser.

Usikker erfaring og usikkert skjønn

Når viten basert på fakta ikke strekker til, kan det være nærliggende å vise til klinisk erfaring og skjønn. Det ble også gjort på konferansen, da det ble vist til vurderinger av vitalitet, livskraft eller livsvilje som "den avgjørende faktor" i avgjørelser om behandling av det enkelte barn. Det ble sagt at de viktigste kjennetegn for å bedømme vitalitet var respirasjon, tonus og reflekser, men hva bedømmelsen besto i, ble ikke nærmere tematisert. Vi mener det er viktig at foredragsholdere på konferansen henviste til "evnen" til å bedømme situasjoner. Denne evnen er også i ferd med å bli gjenoppdaget innen utøvelsen av praktiske fag, i pedagogikk og i moralfilosofi. I medisin blir denne evnen av og til omtalt som "klinisk skjønn", men den går under mange andre navn (praktisk klokskap, bondevett). Denne evnen bygger på hva pedagoger kaller fortrolighetskunnskap, d.v.s. den kunnskap som blir tilegnet gjennom erfaring. Forskning har vist at datamaskiner ikke kan nå opp til den ekspertise som menneskelige eksperter tilegner seg på grunnlag av erfaring på de samme områder (3). Det finnes imidlertid unntak. Noen slike unntak gjelder diagnostisering av sykdom (4). Stort sett har imidlertid den erfarne ekspert et vell av kunnskaper, informasjon og erfaring om behandling og utkomme fra en rekke lignende situasjoner. Yrkesmessige ferdigheter læres på denne måten. Det har følger også for hvordan leger skjønner situasjoner. Det skjønnet som utvises har utvilsomt normative aspekter. Praktisk kunnskap tilegnes gjennom stadier. En mester er naturlig nok mer erfaren enn en lærling.

For vår del er det interessant at forskning om fortrolighetskunnskap viser at denne form for kunnskap på en del områder er "sikrere" enn faktisk viten, fordi den er mer fullstendig og helhetlig. Vi er derfor enig med flere av foredragsholderne på konferansen om at "det kliniske skjønn" bør tillegges avgjørende vekt. I denne sammenheng er det imidlertid viktig å innrømme og understreke at skjønnet kan være usikkert innenfor det området vi diskuterer, da erfaringen forholder seg til et relativt nytt felt i medisinen som er i rask utvikling og endring (nyfødtmedisinen). I den usikkerheten er det sikrere å la en erfaren praktiker ta avgjørelser enn en nybegynner. Det bør få følger for hvordan avdelinger f.eks. håndterer spørsmål som beslutninger om avståelse fra behandling.

Hvordan forholder etikken seg til usikkerhet?

I etikk finnes ulike måter å forholde seg til usikkerhet på. Usikkerhet utløser varsomhet eller forsiktighet. Det er bedre å velge en sikker vei fremfor en mer usikker, heter det. At tvilen skal komme den tiltalte til gode, er en grunnfestet forsiktighetsregel i rettspleien. I miljøvern blir denne innstillingen omtalt som føre-var-prinsippet. Grunnsetningen er at man må ha (svært) gode grunner for å avvike eller bryte en presumptivt bindende norm om forsiktighet. Kravet har vært at man enten må fjerne usikkerhet fullstendig før man handler, eller redusere den så mye som mulig. I tillegg kan man tenke seg ulike prosedyrer for å redusere usikkerhet (f.eks bestrebelser på å komme til enighet).

For de for tidlig fødte kommer enda en vanskelighet. Det er også usikkerhet (og uenighet) om hvilken moralsk og rettslig status de altfor tidlig fødte har eller bør ha. Skal de anses som "fostre" eller som "barn"? Denne usikkerheten kan neppe fjernes ved hjelp av forsiktighet. Vi anser det ikke som panelets oppgave å bidra til å finne en løsning på dette problemet, men vi peker på det fordi spørsmålet om moralsk og rettslig status viser vanskene usikkerhet gir i forhold til å sette grenser for behandling av de altfor tidlig fødte. Spørsmålet om status tar vi imidlertid opp igjen i vår besvarelse av spørsmål 5.

Hvis vi ser bort fra usikkerhet (og uenighet) om fosterets/barnets moralsk status, ser vi for oss at det finnes i det minste tre tilnærminger for å minske usikkerhet. For det første kan man alltid velge den sikreste vei. For det andre kan man søke å redusere usikkerhet så mye som mulig. For det tredje kan man enes om prosedyrer for å mestre usikkerhet når beslutninger skal tas.

Alle disse måter å forholde seg til usikkerhet på forutsetter imidlertid at man må innrømme usikkerhet og kanskje viktigere, at man innser at usikkerheten ikke kan fjernes. Den vil alltid være der. Helsepersonell som arbeider innenfor dette feltet må derfor leve med usikkerhet, og lære måter å mestre den på. Det innebærer at man må kunne gi uttrykk for usikkerhet overfor kolleger og foreldre. Usikkerhet innebærer også at mulighetene for å ta feil og gjøre feil øker. Vi har ikke noen oppskrift for hvordan helsepersonell skal lære å leve med usikkerhet, men fremhever det her for å understreke at usikkerhet heller ikke kan fjernes ved noen etiske grep. Etikken kan imidlertid gi en viss veiledning i hvordan man kan mestre og forholde seg til usikkerhet.

1. Den sikreste vei

Den sikreste vei innebærer at man alltid velger å behandle alle ekstremt for tidlige fødte. Man lar tvilen komme den «tiltalte» nyfødte til gode. Moralfilosofisk kan normen uttrykkes slik: det er bedre å feile på livets side enn på dødens. Derfor skal man behandle alle ekstremt premature intensivt. Hvis ikke, som det ble hevdet på konferansen, vil man risikere "å frarøve en rekke personer et helt normalt liv", eller "nekte behandling for mange barn som ville overleve". Derfor kan man ikke tillate seg å sette en fast nedre grense for behandling. På konferansen ble det også stilt spørsmål om "hvor mange barn med ekstremt lav fødselsvekt skal «ofres» for å få et «normalt» barn født med ekstrem prematuritet?". Spørsmålet antyder at prisen for å velge den sikreste vei kan være for høy, da den vil måtte medføre at barn, familier og samfunnet må akseptere de belastninger og omkostninger som følger av dette valg. For noen barn vil det innebære at de påføres plager og byrder uten at det er til gagn for dem. Etter vårt syn taler en slik pris mot at man alltid velger den sikreste vei. Det beste man kan gjøre er å redusere usikkerhet så mye som mulig. Det gjør beslutningen vanskeligere, men det åpner samtidig muligheter for at man kan avveie ulike hensyn mot hverandre. Panelet mener at det er bedre å velge denne veien fremfor den sikreste.

2. En mer usikker vei: minske usikkerhet

En av de største vanskelighetene ved ekstremt for tidlig fødte barn er at alle vitenskapelige og faglige (diagnostiske) funn og beregninger om kortsiktige og langsiktige virkninger vil være beheftet med betydelig usikkerhet (se spørsmålene 1 og 3). Det gjelder bl.a. beregning av svangerskapsalder, fødselsvekt og beregninger av levedyktighet og risiko for skade ut fra disse data. Dette vil fremgå av vår diskusjon knyttet til våre svar på spørsmålene. Man kan tenke seg at usikkerhet kan reduseres på flere måter.

a. Subjektive sannsynlighetsvurderinger

Vi har ovenfor omtalt bruk av skjønn, som i denne sammenheng kan forstås som «subjektive sannsynlighetsvurderinger» basert på klinisk erfaring. Klinisk skjønn er en helt nødvendig komponent i en beslutning. Den baserer seg både på vitenskapelig tilgjengelig kunnskap og erfaringsbasert fortrolighetskunnskap, og tar dermed hensyn til helheten og kompleksiteten i situasjonen. At bedømmelsen av situasjonen er skjønnsmessig, betyr at man vekter og balanserer mange ulike faktorer og til slutt tar en avgjørelse. Det er selvfølgelig en stor utfordring å få tak i hva som legges i skjønn, både hvilket grunnlag den baseres på og hvilke avveininger som gjøres. Helsepersonell vil redusere usikkerhet - og antakelig også uenighet - hvis de forsøker å identifisere og synliggjøre hva de legger vekt på, og hvordan de avveier ulike hensyn mot hverandre. Men som vi allerede har påpekt, kan skjønnet være særlig usikkert når det utøves på nye områder og på felter som ligger i ytterkantene av det området hvor ferdigheter er tilegnet. Det gjør at den erfarne forholder seg til et «gjennomsnittsbilde» og at man kan skjønne feil i nye situasjoner, der erfaring/fortrolighet ikke er opparbeidet. Det kan f.eks. medføre at det blir forskjellsbehandling innen gruppen ekstremt premature. I tillegg kan personlige projiseringer basert på yrkes- og livserfaringer og livssyn føre til at man «overdriver» eller «undervurderer» pasientens nåværende og fremtidige livskvalitet.

b. Objektive sannsynlighetsberegninger

En annen måte å redusere usikkerhet på er å benytte seg av metoder for risikoanalyser og konsekvensutredninger. I motsetning til subjektive sannsynlighetsvurderinger vil disse metodene tilstrebe å måle eller beregne «objektive sannsynligheter» for å kunne forutsi prognosen for det enkelte barn bedre og derved redusere usikkerhet. Kliniske skåringssystemer er et slikt verktøy, men hittil har de gitt lite nyttig informasjon for å vurdere det enkelte barn. Uansett mulige forbedringer av slike systemer, vil de ikke kunne løse uenighet om hvor stor grad av usikkerhet eller hvor stor grad av skade man vil akseptere.

3. Prosedyrer for å redusere usikkerhet

En tredje måte å forholde seg til usikkerhet på er å benytte visse fremgangsmåter (prosedyrer) for å komme til enighet i kompliserte eller konfliktfylte valgsituasjoner. Den beste prosedyren i denne sammenheng er en tilpasning av den såkalte diskursetikken, som bygger på at det bare er de moralske normer og verdier som alle berørte parter kan godta i en praktisk diskusjon, som kan gjøre krav på gyldighet og tas hensyn til. Vår uttalelse er et bidrag til den offentlige diskusjonen om grenser for behandling av for tidlig fødte barn, slik diskursetikken forutsetter, men i denne sammenheng kan den også anvendes for dem som er berørt i enkeltsaker: helsepersonell, foreldre og barn. Også i denne sammenhengen vil det være en fordel at alle parter får komme til orde. Skal fremgangsmåten lykkes, er det en forutsetning at alle er likeberettigete, oppriktige og villige til å la seg overbevise av andres argumenter.

I vanskelige valgsituasjoner, slik de ofte oppstår med ekstremt for tidlig fødte, er det mange fordeler ved å tilstrebe at de berørte parter i fellesskap kommer til enighet om handlingsvalg. Man kan sette navn på usikkerheten. Man kan klargjøre intensjoner, normer og andre forhold som legges til grunn for avgjørelser. Prosessen vil føre til at mange vil føle at man står på tryggere grunn og særlig for foreldrene vil deltakelse i prosessen føre til at det vil være lettere å leve med avgjørelsen som blir tatt. Det er med på å redusere usikkerhet. Man kan imidlertid hevde at det eneste man oppnår er å lindre eller døyve usikkerhet og eventuelt minske uenighet, konflikter eller mishag. Vi skal derfor være klar over at denne fremgangsmåten har svakheter. For det første har den svakeste part (barnet selv) ingen stemme. Det må forutsettes at de kompetente parter vil forsøke å ivareta denne partens "beste interesse" (5), men det er det ingen garanti for. For det andre foretas avgjørelser i en situasjon hvor partene i utgangspunktet ikke er likeberettigete. Leger har beslutningsmyndighet når det gjelder behandling, mens foreldremyndigheten er begrenset. Legene er i en normalsituasjon, mens foreldrene befinner seg i en sårbar og vanskelig situasjon hvor deres evne til å ta beslutninger er hemmet. Sykepleiere har også begrenset myndighet. For det tredje, man har ingen garanti for at det man har kommet frem til i fellesskap, selv under de beste forutsetninger, er moralsk riktig, eller for å si det med Arne Næss: konsensus er ingen garanti for sannhet. Vi kan imidlertid oppnå en viss enighet hos berørte parter. Det borger i seg selv for en viktig premiss for konsensus: at den har bred tilslutning. En slik konsensus kan være riktig, god og sann, men er nødvendigvis ikke det.

Tross svakheter anbefaler vi at man i vanskelige kliniske avgjørelser benytter seg av fremgangsmåter som søker enighet blant alle berørte parter. Det gir muligheter for å snakke om usikkerhet, og hvordan man best kan forholde seg til den. Det gjør partene delaktig og reduserer muligheter for mishag og konflikter. Det gir også foreldrene tid til å mestre situasjonen. Vi mener at det kliniske skjønn også står sterkere når det utøves tverrfaglig og i samarbeid med foreldrene. Det har også den fordel at det blir satt navn på skjønnet i åpenhet, som igjen gir muligheter for å diskutere og etterprøve det. Men ønsket og bestrebelsene på å oppnå enighet må ikke forstås absolutt. Det vil finnes situasjoner hvor det ikke lar seg gjøre å komme til enighet. Foreldre kan være uenig i at man skal avstå fra eller avbryte intensiv behandling, eller behandlende lege kan være uenig i foreldres ønsker om å avstå fra behandling. Mange steder følges den praksis at man da venter til det blir oppnådd enighet blant alle berørte parter. Bestrebelsene på å oppnå enighet må imidlertid skje innen begrenset tid. Tiden kan være til gavn for helsepersonell og foreldre, men for barnet medfører ventetiden at det må utholde lidelser til ingen nytte. Det er uakseptabelt, da det ikke primært er foreldrene som skal "behandles". Hvis det ikke kan oppnås enighet, heller ikke i form av et flertall, må konsensus - eller bestrebelser på konsensus - vike til fordel for det som behandlende lege mener er i barnets beste interesse (se spørsmålene 5 og 8).

Usikkerhet kan også reduseres ved at man forsøker å komme frem til en konsensusuttalelse, som igjen kan føre til at det utarbeides mer konkrete retningslinjer som veiledning for å takle og avgjøre situasjoner som er omtalt. Det vil også være en fordel med tanke på å samordne ulik praksis ved de ulike sykehus i dag.

Kliniske etikk-komiteer kan også bidra til å redusere usikkerhet ved at helsepersonell (eller foreldre) søker råd fra en upartisk instans, hvor det gis rom for faglige og etiske vurderinger.

Konklusjon

Vår gjennomgang viser at vi ikke kan fjerne usikkerhet, hverken når det gjelder sprikende fakta, skjønn eller etikk. Panelet vil ikke anbefale den sikreste vei der man behandler alle ekstremt premature. Det er moralsk sett en enkel posisjon å innta, men vi mener at den ikke tar hensyn til konsekvensene, og av den grunn ikke er mer moralsk enn alternativet. Vi mener derfor at det må være riktig å velge en mer usikker vei, der man søker å minske usikkerhet og benytte prosedyrer som tilstreber enighet blant alle berørte parter. Denne måten å gå frem på innebærer at det må foretas vanskelige medisinske og etiske avveininger, og deretter tas en avgjørelse. Det vil utvilsomt medføre større (psykiske og moralske) belastninger for de berørte, men vi ser ikke at behandlere og foreldre kan spares for en slik belastning. I mange situasjoner må man leve med usikkerhet og lære å forholde seg til den. Så fremt man erkjenner at handlingsvalg i forhold til de ekstremt premature ofte inneholder usikkerhet, kan man ikke la være å foreta avveininger og ta avgjørelser. Av hensyn til det alt for tidlig fødte barn kan man ikke tillate seg å trekke seg tilbake. Enhver sak må skjønnes og avgjørelser må tas, ofte raskt og innen begrenset tid. Det er legen som bærer ansvaret for beslutningen. Det medfører også at bestrebelsene på å skape enighet blant alle berørte parter har viktige begrensninger, særlig i forhold til tid og ansvarsforhold.

Referanser:

1. Tranøy KE. Det åpne sinn. Moral og etikk mot et nytt årtusen. Oslo: Universitetsforlaget, 1998; 155ff.

2. Ibid., 156.

3. Se for eksempel Bo Göranzon, Magnus Florin, red. Artificial intelligence, culture and language: on education and work. Berlin: Springer-Verlag, 1990; Bo Göranzon, red. Skill, technology and enlightenment. On practical philosophy. Berlin: Springer-Verlag, 1995.

4. Se for eksempel Jørgen Jonsbu et al. Uttesting av en EDB-basert modell for diagnostisering av mulig akutt koronarsykdom. Tidsskr Nor Lægeforn 1990; 100: 1077-81. Modellen ble utviklet som et hjelpemiddel for å avgjøre overvåkingsbehovet. EDB-programmet ble testet prospektivt og viste seg å være langt mer treffsikkert enn det kliniske skjønn hos vakthavende lege. På området psykologi har Robyn M. Dawes vist at det kliniske skjønn på en rekke områder er svakere enn (aktuariske) statiske beregninger. House of cards. Psychology and psychoterapy built on myth. New York: Maxwell Macmillan, 1994.

5. Se for eksempel temanummer om bruk og misbruk av standarder for hva som er i barns beste interesse, J Med Philos 1997; 22: nr 3.

   ForrigeInnholdNesteØverst på siden